Re: [心得] 關於11萬的生物製劑的資詢

看板BeautySalon (美容保養/沙龍)作者 (奕之華)時間9年前 (2015/02/21 20:40), 9年前編輯推噓3(304)
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來這個板發文是有點怪怪的XDDD。不過有朋友看到這篇叫我過來回文,我提供一下我 自己的心得。我也是有乾癬,嚴重程度應該不會比妳輕,你發病有10年,我發病大約 有20年了XDDD。而且我的手背、腳膝蓋都有,指甲也有變形。 唯一比你幸運的是我是男生,而且不太重視外表,所以在心態調適上應該是比你好一點。 接下來就是我要說的重點了,在最近的幾年內,我曾經有兩次好9成的紀錄,復原的程度 幾乎看不出來我有乾癬。只是現在也復發了,也是很嚴重。但復發也是有原因的,我 說了之後,妳就可以了解了。 這個病正如妳所說的,是無法根治,所以我才會復發。但重點是在於能夠有效控制。 如果你的生物製劑才好7成的話,要不要試試我的方法。個人認為我的方法才是解決乾癬 最好的方式,生物製劑不是最佳解。 不知道biffer板友對於乾癬的看法如何,但經過簡單的搜尋與研究,發現乾癬有醫師判 斷是所謂的「發炎現象」。 「發炎現象」又怎麼樣呢?單獨來看可能沒有感覺。但另一方面,也有人研究肥胖也是 「發炎現象」。 這樣可以了解嗎?其實在我減肥的過程中,也發現了這兩者相關性,當我減到一定程度 時,乾癬就會轉好了。換句話說,控制乾癬與控制體重的原則與方式是差不多的。不過 乾癬還要多一樣,不要有心理壓力這點。 我們說減肥要: 一、正常的睡眠,不要熬夜 二、適當且正確的飲食 三、足夠的運動 而乾癬再加一點,就是不要有心理壓力。不過這過程是需要好幾個月,而且他不是那 種逐漸變好的跡象,而是好好又壞壞這樣,所以當我好九成的時候,我很難想像我之 前乾癬怎麼這麼嚴重。只要你能拚大約半年,我可以保證你的乾癬會改善的。 當然,也可以想像,既然我復發了,所以我也復胖了XDDD。說起來肥胖的情形與乾癬還 真有那麼一點像,沒有控制好會復胖,而乾癬也是會復發。 所以板上若有乾癬患者,不要聽信其他人說,拿什麼保養品或是偏方來擦,目前試過 還是覺得單純凡士林就好。然後遵守個人所說的四個原則,乾癬有很大的機會能夠控 制下來的。biffer希望你能夠試試看(在猜測上飲食或運動你有可能不及格,所以用 了生物製劑雖然有用,但生活型態不改,自然還是會復發) ※ 引述《biffer (NO.5總是讓我想跳舞~)》之銘言: : 我算是重度的乾癬患者,發病約有10年了吧,這中間大大小小的醫生都看過 : 我在家裡是要每天掃地、吸沙發 (因為皮一直掉……) : 嚴重時都抓到全身是血 : 因為這個病,我丟了幾份很好很好的工作,就只是大家覺得我的外觀看起來 : "很不衛生" 尤其是頭髮 其實我不是沒洗頭 只是就愈洗愈多屑.... : 這病也很妙,臉、手掌、腳掌就不會長,所以你只要包的緊緊的 : 其實看起來和一般人沒兩樣... : 再來就是 他也不是"重大傷病"or "罕見疾病" : 所以你不會因為這病而拿到什麼"補助" : 我的重大傷病卡及身心障礙手冊是來自我的精神科病歷 : 是的 推文中有講到 這病 好不了 但也死不了 : 很折磨的 是大家的眼光 及自己的心裡 : 加上我是女生 所以外觀這樣 真的不是只有難過二字可說完的 : 原po講的生物製劑我也有打 一個療程三針 大約可以維持一年 : 之後又發的很嚴重的話 就是再來累積三個月的病歷 然後再申請 : 生物製劑有很多種 有的一個月打一次 有的三天打一次 : 依醫生的治療看你適合那種 不是愈貴愈有用 : 這次U大說的,及之前原po說的 是最新的一種 一個月一針 打三針就可以 : 先說說我自己的感覺 這生物製劑很有用,大約可以正常到70% (我很嚴重) : 但是一年過後,我覺得我再發病起來的程度比沒打針時更嚴重 : 這針不是萬靈 也是因人體質及生活習慣非常相關 : 這是個心裡折磨大於身體的病 每個看到我的人 都會問 : "哇 這麼嚴重 你有看醫生嗎?" 我心裡都很OS ..怎可能不看醫生 : 不然就是介紹一堆很奇妙的療法給你 : 久了.....也就不想給別人看 就包的緊緊的 : 幸好我的工作有冷氣 夏天穿長袖也不會很奇怪 : 當別人問起時 我都是說過敏 畢竟真正知道這病的人 其實沒想像中的多 : 雖然我身體這樣,但很高興的 除了我家人之外 : 我在今年也找到了另一半 他陪著我一路走來 也是非常辛苦 : 希望板上有乾癬的朋友們 : 正確的治療方式很重要 不要相信一些偏方 : 保持良好的心情其實非常重要 : 因為這是慢性病 加上治療方式都一樣 : 所以最好找"醫院"(診所比較不推) : 而且是離你家近的 ,這樣比較能持續接受治療 : 身體上的紅斑是小事 怕的就是關節上的病變 : 是的 他沒辦法根治 但我們可以和他和平相處 : 我不是個勇敢的人 但幸好有家人及愛我的人陪我 : 真心的希望 有此病的人 都能找到正確的治療方式 : 不要難過 你還有很多愛你的人 : ※ 引述《ugly5566 (Chu)》之銘言: : : Hello各位好,美保版首PO有點緊張 : : 但因為剛好看到有人提到乾癬以及生物製劑的資訊,想說可以回文讓更多人知道 : : 先介紹我的職業是乾癬衛教師,主要是衛教乾癬病友以及協助病人申請及施打生物製劑 : : 乾癬是屬於免疫疾病,我們只能控制而"無法根治",請大家要記得乾癬是因為"免疫力太 : : 強"的關係,而不是太弱,一定要先了解!相信很多乾癬病友因為疾病關係而導致生活品 : : 質下降,我的病人裡每個人都有自己的故事,但大多都是失望,傷心,無奈,所以我希望 : : 可以讓更多生物製劑生物製劑生物製劑人了解到這方面的資訊,同時也不要失去希望 : : 一針11萬的生物製劑真的不是人人打得起,在臨床上我們可以是使用"健保給付"的這個方 : : 向來走,請健保局幫我們出錢,但要請健保局幫我們出這麼昂貴的價錢可是有條件的! : : 第一、嚴重度要達到10分以上,用自己的手掌(不含手指頭)這樣算1分,全身從頭到腳要 : : 有10個手掌大,這樣嚴重度就足夠了! : : 第二、口服用藥的部分,乾癬口服藥共有三種1.A酸、2.滅殺除癌錠(MTX)、3.環孢靈,健 : : 保局規範必須使用兩種口服藥"三個月"無效後才可以,沒有副作用就必須吃滿三個月,但 : : 如果假設在吃藥期間出現副作用,不管哪一種,請一定要告訴醫生,我們會請醫生在病歷 : : 上註明,代表病人不適合使用此藥物,這樣也能算一種 : : EX:病人同時使用A酸及MTX,結果在吃藥期間肝功能異常,醫生評估後停用MTX並且註明 : : 於病歷上,這樣也能算有使用過兩種了。 : : 第三、照光治療也是必須照滿三個月:一個禮拜必須照2~3次、一個月"至少"要照8次, : : 不可少於8次,當然超過是更好,通常這個是病人最難達到的部分,如果家中有月曆,有 : : 照光的那天就做個記號,一個月可以數數看是否有8次。 : : 如果三個條件皆達成就可以申請,但申請無法保證一定能通過,很多時候健保局會刁難, : : 但只要乖乖配合治療,被刁難時也能站得住腳,畢竟一個人一次療程就是33萬,但一旦申 : : 請下來,打針的效果會比口服藥或照光來的明顯,有的病人打針後就全部消掉,有的人還 : : 是會有局部的病兆,當然也還是有可能會再復發,因人而異,乾癬是免疫疾病,我們只能 : : 控制而無法根治,如果有病友吃口服藥以及照光就很有效的話,當然也就不需要申請囉! : : 日常生活中盡量不要給自己太大壓力,作息正常不要熬夜,夏天快到了可以多出去曬曬太 : : 陽光,對疾病是有幫助的! : : 最最重要的一點,千千萬萬不能吃進補的東西,EX:人參、薑母鴨、羊肉爐、靈芝、牛樟 : : 芝等等…凡是補氣補精力補身的都不可以,因為免疫力已經很強了再繼續進補只會讓病情 : : 更惡化喔! : : 在此祝大家新年快樂,恭喜發財! : : 下台一鞠躬,拜拜 : : ^_________________^ -- 鍵談坊FB粉絲團:https://www.facebook.com/kbtalking 鍵談坊網站:http://kbtalking.cool3c.com 他是關於鍵盤、滑鼠、USB小物、生活上的小玩意以及哈拉打屁的地方(  ̄ c ̄)y▂ξ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.160.205.205 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BeautySalon/M.1424522455.A.922.html

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謝謝分享
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推 家人也是嚴重到臉跟全身都是 指甲也變形
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的那種 不過配合醫生指示 有控制住 但隨時會
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復發ˊ_>ˋ
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每個人情況不同 有效的方式也不同 但這篇很
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觀念很好
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有查過研究,的確有不同的狀況,沒效是有可能的。但如果用生物製劑或是其他藥物 或是光照法之類有好轉過或是可以控制住的話,其實我講的方式有效的機會是非常高 的。希望可以幫到你的家人。 最重要的是,講的東西並不是偏方,就算不是為了乾癬,就當是為了讓自己身體變 好也是OK的吧。

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謝謝分享
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※ 編輯: evilmask (1.160.205.205), 02/23/2015 01:03:12
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